La Generalitat crea una comisión para coordinar la atención a las personas con enfermedades raras en la Comunitat Valenciana

El nuevo órgano interdepartamental impulsará un plan autonómico de atención integral y coordinará las políticas sanitarias, sociales, educativas y laborales dirigidas a las más de 8.000 personas diagnosticadas con enfermedades raras en la Comunitat Valenciana.

La Generalitat Valenciana ha constituido formalmente la Comisión Mixta Interdepartamental para la Atención Integral a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia, un nuevo órgano destinado a mejorar la coordinación entre administraciones y garantizar una atención más eficaz, equitativa e integral a las personas afectadas y a sus familias.

La primera sesión de la comisión ha estado presidida por la consellera de Servicios Sociales, Familia e Infancia, Elena Albalat, acompañada por representantes de las áreas de Sanidad, Educación, Empleo y Servicios Sociales, además del secretario autonómico de Servicios Sociales, Familia e Infancia, Ignacio Grande, y del director de la Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria, Manuel Escolano.

El principal objetivo de este nuevo organismo será diseñar y proponer un Plan Autonómico de Atención Integral a las Enfermedades Raras, además de coordinar las actuaciones de las diferentes consellerias implicadas para optimizar recursos y mejorar la respuesta que reciben las personas afectadas.

Una respuesta coordinada para situaciones complejas

La consellera Elena Albalat ha destacado que las enfermedades raras presentan características especialmente complejas, ya que en muchos casos carecen de tratamientos curativos, pueden evolucionar hacia situaciones de discapacidad o dependencia y requieren una atención simultánea desde los ámbitos sanitario y social.

Según ha señalado, cuando cada sistema funciona de manera independiente, las familias se enfrentan a diagnósticos tardíos, trámites repetidos y dificultades para acceder a recursos que no siempre están coordinados entre sí.

Por ello, la Generalitat apuesta por un modelo que integre la atención sanitaria, social, educativa y laboral, reforzando además la detección precoz, la recopilación de información epidemiológica y las medidas de inclusión social.

Entre las funciones de la nueva comisión figuran también la identificación de necesidades todavía no cubiertas, el impulso a la investigación, la mejora del acceso a tratamientos y la elaboración de protocolos que faciliten la coordinación entre las distintas administraciones implicadas.

Más de 8.000 personas afectadas en la Comunitat Valenciana

Actualmente, la Comunitat Valenciana cuenta con más de 8.000 personas diagnosticadas de alguna enfermedad rara, aunque el número de patologías catalogadas en este grupo oscila entre las 6.000 y las 8.000 enfermedades diferentes.

La mayoría tienen origen genético y suelen manifestarse durante la infancia. Sin embargo, en muchos casos el conocimiento científico disponible sigue siendo limitado, lo que dificulta el diagnóstico temprano y retrasa la aplicación de medidas preventivas o terapéuticas.

La Generalitat ha subrayado además la importancia de la participación de las asociaciones de pacientes, que tendrán un papel relevante en la definición de políticas públicas y en la mejora de la atención a las personas afectadas.

Con la creación de esta comisión, el Consell pretende avanzar hacia una atención más coordinada y personalizada, reforzando el apoyo a las familias y mejorando la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades de baja prevalencia en la Comunitat Valenciana.