La Fe estrena una unidad multidisciplinar para pacientes con ELA y enfermedades raras con una inversión de más de 930.000 euros

El Hospital Universitari i Politècnic La Fe pone en marcha un espacio asistencial de 425 metros cuadrados que reúne en un mismo lugar a especialistas de diferentes disciplinas para ofrecer una atención integral, más coordinada y humanizada a personas con esclerosis lateral amiotrófica y enfermedades raras.

La Conselleria de Sanidad ha puesto en funcionamiento la nueva unidad multidisciplinar para la atención de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València. El nuevo espacio, que ya ha comenzado a atender a sus primeros pacientes, se incorpora a la red asistencial autonómica como la tercera unidad de referencia de estas características, junto a las ya existentes en el Hospital Doctor Balmis de Alicante y el Hospital General de Castellón.

El conseller de Sanidad, Marciano Gómez, ha visitado las nuevas instalaciones y ha destacado que esta unidad permitirá ofrecer una atención integral en un único espacio, evitando desplazamientos innecesarios de pacientes y familiares y mejorando la coordinación entre los distintos especialistas implicados en el tratamiento de estas patologías de alta complejidad.

Un modelo de atención integral centrado en el paciente

La nueva unidad ocupa una superficie de 425 metros cuadrados y ha supuesto una inversión superior a 930.000 euros, de los que más de 360.000 euros se han destinado a equipamiento sanitario y cerca de 580.000 euros a las obras de adecuación del espacio.

Las instalaciones disponen de siete consultas especializadas, una sala de técnicas de enfermería, un Hospital de Día de 80 metros cuadrados destinado a tratamientos complejos, gimnasio de rehabilitación y un espacio multifuncional de 180 metros cuadrados preparado para desarrollar ensayos clínicos, actividades formativas y evaluaciones funcionales de los pacientes.

El modelo asistencial se basa en el denominado "acto único", que concentra en una misma jornada el diagnóstico, seguimiento, tratamiento y rehabilitación del paciente, reduciendo desplazamientos y mejorando la calidad de la atención sanitaria.

Para ello, la unidad reúne a profesionales de neurología, neumología, neurofisiología, endocrinología y nutrición, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, psicología, genética, farmacia hospitalaria, trabajo social y enfermería especializada, entre otras disciplinas.

Tecnología de última generación para mejorar el diagnóstico y tratamiento

La nueva unidad incorpora equipamiento de alta tecnología financiado con fondos europeos Next Generation, entre el que destacan un electromiógrafo, un estimulador magnético transcraneal, un ecógrafo para exploraciones en tiempo real, espirómetros, gasómetros, capnógrafos, ventiladores de última generación, equipos de tos asistida y un calorímetro destinado a evaluar el metabolismo energético y optimizar el seguimiento nutricional de los pacientes.

Estas herramientas permitirán mejorar tanto el diagnóstico precoz como el seguimiento clínico de personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas y patologías poco frecuentes.

En la Comunitat Valenciana viven actualmente alrededor de 400 personas con ELA, a las que cada año se suman aproximadamente 120 nuevos diagnósticos. Además, existen más de 8.000 pacientes con enfermedades raras, la mayoría de origen genético y muchas de ellas diagnosticadas durante la infancia.

La Generalitat continúa reforzando su estrategia de atención integral a estos pacientes mediante la creación de unidades especializadas, el impulso a la investigación y la incorporación de nuevas tecnologías diagnósticas. Actualmente, la Comunitat Valenciana cuenta con 24 unidades de referencia, participa en cuatro redes europeas especializadas y desarrolla más de 80 proyectos de investigación sobre enfermedades raras y ELA, además de numerosos ensayos clínicos en colaboración con centros internacionales como la red europea TRICALS, de la que forma parte el Hospital La Fe.