Alpuente celebrará el 1 de mayo un bureo solidario para apoyar la investigación de la mutación genética IQSEC2

La jornada incluirá mercadillo, actividades infantiles, música tradicional y una cena solidaria para recaudar fondos destinados a un ensayo clínico de terapia génica.

Alpuente acogerá el próximo 1 de mayo un bureo solidario organizado por la Asociación Cultural Amigos de Alpuente y el Ayuntamiento de Alpuente a beneficio de la investigación sobre la mutación del gen IQSEC2.

La actividad se celebrará en la Casa de la Cultura y comenzará a las 18.00 horas con un bureo jotero, mercadillo solidario, talleres infantiles y servicio de quinto y tapa.

A partir de las 20.30 horas tendrá lugar una cena solidaria con bocadillos y bebida por un precio de siete euros. Los asistentes podrán elegir entre bocadillo de jamón, con o sin tomate, o de atún, con o sin aceitunas.

La recaudación se destinará a un ensayo clínico

Todo el dinero recaudado irá destinado directamente al ensayo clínico que se está preparando para desarrollar una terapia génica frente a esta enfermedad.

La organización ha explicado que una de las 17 personas diagnosticadas en España con esta mutación genética es un niño de Alpuente, lo que ha motivado la implicación del municipio en esta iniciativa solidaria.

Las personas interesadas en participar en el mercadillo o reservar el bocadillo deberán hacerlo antes del 19 de abril, bien a través del teléfono facilitado por la organización o mediante la web de la asociación.

La jornada cuenta también con la colaboración de la Asociación Española Mutación Gen IQSEC2.

Una enfermedad rara que afecta a menos de mil personas en el mundo

La mutación del gen IQSEC2 es una enfermedad rara de origen genético que afecta a menos de mil personas en todo el mundo.

Esta alteración suele provocar discapacidad intelectual, retraso en el desarrollo, dificultades en el lenguaje, epilepsia y problemas motores. El gen IQSEC2 está relacionado con el funcionamiento de las neuronas, por lo que su mutación afecta al desarrollo neurológico desde edades tempranas.

Actualmente no existe una cura, aunque distintas asociaciones y equipos médicos trabajan en el desarrollo de terapias génicas capaces de corregir la alteración genética.