1.600 kilómetros para ayudar a Noelia

+ TURIA | Un ultrafondista de Bétera recorrerá la Península a “maratón por día” para ayudar a una joven que padece el Síndrome de Sanfilippo

José Ramón Romero ya está acumulando kilómetros para ayudar a Noelia, una vecina de Bétera que padece el síndrome de Sanfilippo y para la que todavía no se ha encontrado cura.

El ultrafondista recorrerá, en el próximo mes, los 1.600 kilómetros que separan Puçol de Lisboa de la ruta GR-10, además de una maratón al día atravesando las montañas de la Península para recaudar fondos.

"Casi todos los niños que tienen esta enfermedad no pasan de la adolescencia, pero Noelia cumple 18 años el primer día del reto", explicó José Ramón a À Punt NTC. A las ocho de la mañana, ha iniciado la carrera rodeado de decenas de personas que se han acercado hasta la playa de Puçol para animarle en esta gesta solidaria. La joven y sus padres han acompañado, agradecidos, a José Ramón en el punto de salida, además de explicar a los medios las particularidades de este síndrome que afecta al sistema nervioso central. Esta enfermedad, también conocida como el Alzheimer infantil, va degenerando de manera prematura las funciones vitales. "La investigación es muy lenta porque en España hay unos 70 casos y no se invierte dinero", lamentó la madre Amparo Romero.

El deportista quiere evidenciar las dificultades que pasan familias como la de Noelia a la hora de encontrar un tratamiento y financiar las necesidades de los enfermos. "Quiero dar visibilidad a todas las enfermedades raras, porque están muy olvidadas por la sociedad y para que las empresas farmacéuticas no apuestan por ellas", expresó. Varias empresas y personas anónimas darán un euro por cada kilómetro recorrido, que irán destinados a sufragar los gastos que conlleva la enfermedad de la joven de Bétera: "desde una silla para el coche, un terapeuta o cualquier necesidad que tenga en su día a día ".

'' 1.600 para Noelia '' comenzó como un proyecto individual pero acabó implicando a toda la familia de José Ramón, que la acompañarán desde el Mediterráneo hasta el Atlántico en una caravana para darle asistencia. "Con una media de 55 kilómetros al día, el recorrido por montaña se hace muy pesado, pero estoy preparándome desde hace meses", dijo con actitud positiva. Esta semana superará tramos de escalada en las Peñas de Guaita y el Garbí, antes de dirigirse hacia Teruel, pasando por Guadalajara, Madrid y Extremadura y siempre teniendo presente Portugal como destino final.

Los últimos meses, el corredor valenciano ha contactado con los ayuntamientos de los municipios por los que pasará para que el facilitaron un lugar donde dormir y ducharse. También, con el fin de invitar a la gente de las localidades para reconocer públicamente la necesidad de dar apoyo a las personas con enfermedades raras.