Benagéber, sede del encuentro de familias de la Fundación Síndrome 5p-


+ TURIA | Las instalaciones del centro de vacaciones del embalse acogieron los talleres, ponencias y actividades de las familias afectadas por esta enfermedad rara
El Centro de Vacaciones del Embalse de Benagéber acogió el pasado fin de semana el encuentro de familias por la Fundación Síndrome 5p-.
Un encuentro en el que profesionales de la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad llevaron a cabo talleres destinados a las familias de chicos y chicas afectadas por este síndrome con la finalidad de abordar la sexualidad de sus hijos e hijas y trabajar, desde un modelo amplio, las principales demandas, necesidades y situaciones que tienen que ver con el terreno de la educación afectivo-sexual.

“Se pone de manifiesto, una vez más, la importancia de trabajar con las familias la sexualidad de las personas con enfermedades raras y mejorar así su calidad de vida”
Maullido de gato
El Síndrome 5p menos (5P-), también se conoce como  Cri du Chaty “Maullido de gato”. Esta nomenclatura tan llamativa viene determinada porque una característica común a todos los afectados es que, cuando son bebés, su llanto es similar al de un gato. Esta situación está producida por un estrechamiento anormal (hipoplasia) de la laringe que se corrige conforme van creciendo.
Este Síndrome fue descubierto por el Dr. Lejeune en 1963. El término de “5p-” es  usado por los genetistas para describir la pérdida de material genético del brazo corto en el cromosoma del par 5. 
Foto de grupo del encuentro en 2017
Las posibilidades de sufrir este síndrome es de 1 por cada 50.000 niños nacidos, existiendo alrededor de 900 afectados en España. También es más usual que lo sufran las niñas que los niños. Los motivos que causan esta pérdida, en un 80-85% de los casos es fortuito, en cambio, el 15-20% restante es debido a una traslocación heredada, generalmente, en la madre.
Cómo diagnosticarlo
Los niños con síndrome de “maullido de gato” suelen tener al nacimiento bajo peso, llanto agudo parecido al maullido de un gato (Hecho este que suele servir para diagnosticarlo). Este llanto tan agudo lo causa una hipopastia en la laringe.
Las características físicas son distintivas ya de recién nacidos, teniendo cinco características comunes en los afectados del Síndrome 5p– :
Llanto agudo al nacer (similar al maullido de un gato),
Microcefalia (cabeza pequeña),
Retraso en el crecimiento,
Discapacidad intelectual
Dificultades para comunicarse (algunos niños aprenden el lenguaje de signos como fórmula alternativa de comunicación).
A nivel intelectual, existen grandes variaciones en cuanto a la discapacidad intelectual de cada caso, sin embargo, antiguamente se les atribuía un coeficiente intelectual mucho menor que los actuales, dado que no existían los métodos actuales de estimulación precoz.
El próximo 5 de mayo se celebra el Día Internacional del Síndrome 5p-

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